アンビリバボーマーティン・ピストリウス 閉じ込め症候群 ロックドイン症候群 5月19日 動画


ロックドイン症候群、それは大脳は正常に機能しているにも関わらず、言葉も発せられず、反応するのは眼球とまぶたのみで四肢麻痺により体が動かなくなる難病で、アンビリバボー(2016年5月19日)では、12歳でこの病気を発病し、3年以上もの間、意識を失いまるで、「肉体の檻」に閉じ込められた状態でした。

「お腹が空いた」「体が痛い」など伝える事も出来ないのです。

マーティンに振りかかるリハビリの為、ケアホーム(介護施設)での過酷すぎる出来事と人生を変えた二人の女性の起こす奇跡が紹介されます。

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母親からの冷たい言葉

マーティンの家庭は、マーティンの介護の為、母親が離職する、父親がキャリアを諦め定時で帰れる仕事に代わりつきっきりでマーティンの介護に時間を費やすため、介護疲れによる口論が絶えず、家庭崩壊状態でした。

そしてマーティンはショッキングな言葉を母親から浴びせられます。

それは、

「いっその事、死んでしまえば良いのに・・・」

介護疲れからつい発してしまった言葉でしょう。

医者から自宅療養を勧められた際言われた言葉は
「病院を退院して家で死ぬのを待ちなさい」と言われていて、医者もそう長く生きられないと考えていたのです。

虐待

ケアホーム(介護施設)では、マーティンの意識が無いことをいいことに虐待を受けていました。
しかし意識の戻ったマーティンは、今日も虐待されると怯えていました。

彼を救ったのはホイットニー・ヒューストンの名曲Greatest Love of allでした。

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例え失敗しようと成功しようと、自分の信じるままに生きていく、
人が私から何を奪い取ったとしても、私の誇りだけは奪うことはで出来ない
介護施設では、虐待され、母親からは見捨てられた彼ですが、人生を変えようと誇りは捨てずに生きていく事を決意したのです。

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セラピストとの出会いが状況を一変させた

ケアホームに来るようになったヴァーナという介護士は、アロマセラピストでマッサージの際、よく彼に話しかける治療を行いました。
彼女は鋭い洞察力を持っており、普通なら痙攣と思われる動作は実は、話しかけている事に反応しようとしているのでは無いか?と気付き、両親に代替コミュニケーションの専門家に検査して貰う様、提言しました。

コンピューターでコミュニケーションが可能となった! 動画

ヴァーナの助言により、ヴァーナ代替コミュニケーションの専門家はコンピューターのコミュニケーションソフトを使う事によりコンピューターで意思を伝える事に成功しました。
後にソフトウェアもアップデートがすすみ、遂には、音声読み上げが出来るまでに品質が向上し、遂にはコミュニケーションが取れるまでになりました。

音声読み上げソフトウェアで講演を行うまでになっています。【動画】

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大学を優秀な成績で卒業

情報系の学科を専攻し、優秀な成績で卒業するまでになりました。

人生のパートナーとの出会い

妹の紹介で、ジョアンという女性と知り合い交際が始まりゴールインしました。
ジョアンは一生懸命伝えようとするマーティンに惚れ込み「あなたの語る言葉に 惚れた」とまで言ってくれたのでした。

言葉を発せられない、体が動かないという事から生きる屍の様な状態で人を信じられなかった彼が、人に愛される事を初めて知ったのでした。

ジョアンとのエピソードでのBGM ダイアナ・ロス If We Hold On Together
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まとめ 現在

現在は、ウェブデザインの会社を経営するまでになっています。

そして自分の人生を綴った書籍「ゴースト・ボーイ 」を出版しています。

本日は、当ブログをご覧頂きありがとうございました。

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